Vivre avec le SED

Metz, 9 rue du chardon bleu 57000 - France

Health - Disease assistance

Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.

 

 

 

Association reconnue d'Intérêt Général INSEE N°508535622

Née au mois de mars 2008, VIVRE AVEC LE SED est composée d’amis fidèles et de malades du SED. Au vu de l’incompréhension du grand public face une pathologie très handicapante et invalidante, j’ai voulu créer cette association pour rencontrer, écouter, et aider les patients et leur famille.

J’ai voulu la créer aussi pour ma fille, Alice qui a été diagnostiquée le 31 octobre 2006 par le Professeur HAMONET, en poste à l’Hôtel Dieu à PARIS. Suite à ce diagnostic, j’ai également été identifiée comme malade du Syndrome d’Ehlers Danlos, et « responsable » de la transmission. Je crois que c’est à ce moment que j’ai pris conscience de la gravité de cette maladie pourtant invisible, et là a commencé notre parcours du combattant. 

L’association « VIVRE AVEC LE SED » a pour but de faire connaître le Syndrome d’Ehlers Danlos,  au grand public bien sûr mais aussi au corps médical. VIVRE AVEC LE SED est une association à caractère social, qui apporte une écoute.

Installée en Moselle, à METZ, VIVRE AVEC LE SED a tout d’abord rencontré des malades sur le plan local, mais très vite, des malades de toutes les régions se sont joints à nous. En 2012, une antenne dans le Nord Pas de Calais est née sous la responsabilité de Dorothée DEMARTHE NAGOT, à MERCK ST LIEVIN (62).

Nous tenons à remercier tout particulièrement l'entreprise DEMATHIEU BARD "initiatives" pour la convention de mécénat signée dernièrement et qui nous a permis de  participer au SALON AUTONOMIC de TOULOUSE.

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